В посление годы в русском языке появились неприятные штампы, вроде «озвучивать» («президент озвучил») и «просто тупо делать». Сделанное минздравом можно назвать тупым исполнением закона.
В ст. 44 323 ФЗ есть строки: «…2. Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных …» Вот министерство и создало этот перечень (http://www.rosminzdrav.ru/documents/8048-perechen-redkih-orfannyh-zabolevaniy).
В благословенных странах признание болезни редкой означает налоговые и другие льготы для разработчиков лекарств, иные меры. У нас же законом построена недействующая модель паровоза в натуральную величину. Перечень предусмотрен, а смысла в нем нет.
Хорошо еще, что в процессе обсуждения закона удалось добиться выделения «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний», которым должны адресоваться специальные меры поддержки, в том числе в виде особой медицинской помощи (ч. 3 той же ст. 44).
Правда, и в этой части закон остался неполноценным, потому, что не указывает на то, что должны предоставляться только эффективные лекарства. В результате у нас уже сейчас огромные средства тратятся на приобретение крайне дорогих и неэффективных средств. Больные и их семьи втягиваются в судебные тяжбы с требованием исполнения нереалистичного закона. Пытаясь сохранить ограниченные средства для системы, региональные органы управления здравоохранением судятся с теми, кого обязаны лечить, а потом изо всех силы пытаются не выполнить решения судов.
А все потому, что минздрав не хочет основывать свои действия, в том числе при разработке законов, на научной основе и с применением здравого смысла.
В. Власов
